Accessibilité et parcours de soins des hémophiles : analyses à partir du cas de la Bretagne
Résumé Pour des maladies qui exigent des délais d’intervention courts telles que l’hémophilie, l’accessibilité aux soins revêt une importance capitale. Les caractéristiques sociales, thérapeutiques et cognitives des patients peuvent jouer un rôle de barrière ou, au contraire, faciliter l’accès aux services de santé. L’analyse des distances-temps aux lieux de soins réalisée en Bretagne montre que les hémophiles sévères sont proportionnellement plus nombreux dans les zones proches des hôpitaux. Les temps d’accès jouent un rôle négatif sur la satisfaction des patients pour qui ces déplacements ne sont pas routiniers. En pratique, les patients ne recherchent pas forcément le lieu de soins le plus proche et établissent leur parcours de soins en fonction de la qualité perçue des soins ou des relations avec le personnel. L’auto-traitement fait diminuer les déplacements, mais génère des contraintes matérielles qui freinent la mobilité quotidienne, alors qu’à l’échelle des parcours de vie, c’est la maladie elle-même qui est déterminante.