Peu après l’accouchement de son cinquième enfant ma soeur a consulté son gynécologue. Elle sentait une masse dans son sein et était inquiète. Il l’a rassuré. Elle l’a cru. On était en Espagne, dans les années 80. Ma soeur était avocate et mère de famille. Une femme très occupée. Elle a fait confiance à son docteur. C’était un mauvais docteur. 15 ans plus tard elle mourrait de cachexie cancéreuse après d’innombrables radiothérapies, chimiothérapies, examens diagnostiques et complications en tout genre, entourée de ses enfants et dans la souffrance.Quand on est médecin praticien soi-même et qu’on travaille avec ce souvenir on est très sensibilisé et on cherche par tous les moyens d’éviter à ses propres patients de vivre un calvaire aussi affreux. J’étais très organisé dans ma pratique professionnelle. Nous apprenions aux femmes l’autopalpation, nous avions un échéancier pour les prévenir de faire leur mammographie de dépistage et nous étions satisfaits de trouver de temps en temps un cancer peu évolué, gardant l’impression d’avoir sauvé un patiente qui nous le rendait bien.La Belgique n’a pas de système de santé organisé et le dépistage se faisait et se fait encore de façon pittoresque et épisodique. L’état ou les hôpitaux ou quelques médecins de famille organisés lancent des campagnes qui sensibilisent toujours les mêmes femmes et en « sauvent » quelques-unes, fiers d’avoir mis en place un système de médecine dit préventive.Ce système ne prévient rien du tout et le taux de mortalité par cancer du sein n’a pas changé pendant toutes ses années. On recrute plus tôt, allongeant la période de conscience de la présence du mal. Les cancers fulgurants tuent toujours aussi vite et nous laissent démunis.Dans son article “Principios Éticos y Prevención Cuaternaria: ¿es posible no proteger el ejercicio del principio de autonomía?” le confrère Pizzanelli fait état d’un projet de dépistage systématique dont son pays, l’Uruguay, envisage de se doter, avec une contrainte d’obligation et de risque de perdre l’emploi pour les femmes qui le refuserait.Au moment où dans le monde entier, des voix s’élèvent contre le dépistage de masse, ou les médecins généralistes tentent de s’organiser pour identifier et accompagner les femmes porteuses de risque, des politiques, certainement emportés par leur désir de bien faire et probablement seulement de faire, proposent de mettre en place un système coercitif et obsolète. Cette attitude est politiquement risquée, éthiquement injustifiable et scientifiquement dépassée.Politiquement risquée parce qu’elle va engager des sommes importantes du budget de la santé dans une suffusion administrative (prévenir, en santé publique, c’est d’abord organiser) et dans des investissements majeurs pour du matériel couteux. En même temps s’installera un climat de contrôle et de suspicion qui ne peut que nuire à la convivialité d’une société.Ethiquement injustifiée parce que la maladie et la mort sont de l’ordre de l’intime et du symbolique et que la décision d’examiner un corps pour le savoir ou non malade n’appartient qu’à la personne elle-même et non à la société. Contrôler le corps est une main mise inacceptable sur le devenir humain et revient à assimiler la maladie à une tache ou une faute que le corps social s’autorise à châtier.Scientifiquement obsolète parce qu’on sait maintenant que le soi-disant dépistage ne met à jour que des cancers lents, qui n’auraient probablement pas tué la personne et qui rate les cancers rapides qui eux sont de toute façon mortels. Cette attitude repose sur une croyance d’après-guerre et son vocabulaire militaire. Combattre le cancer et croire qu’en arrivant plus tôt on pouvait le vaincre a été le leitmotiv de toutes les campagnes de masse depuis lors.On sait maintenant que les humains vivent avec le cancer, qu’ils arrivent parfois à s’en défendre et qu’ils ne meurent pas tous. On sait aussi que certaines femmes sont plus à risque que d’autres et qu’une écoute attentive et un relevé minutieux de leur histoire familiale permet de dégager des groupes à risque qu’il est bon de conseiller. Mais investir dans la communication n’a pas la même visibilité ni le même rendement qu’investir dans la technologie et il faudra beaucoup de courage aux politiques pour décider d’investir dans un système de première ligne performant et bien géré qui permettra de mettre la connaissance des grands nombres au sein des consultations individuelles des acteurs de soins primaires.Le Dr Pizzanelli est un collègue courageux. Il dit tout haut ce que beaucoup pensent tout bas et il doit être soutenu, pas ses pairs d’abord dans son pays, et par tous les collègues du monde qui pensent que la science c’est aussi cultiver le doute et se méfier de ses propres erreurs.
« Les chemins qu’on parcourt pour livrer un combat contre la maladie sont très difficiles par bouts »