scholarly journals Maladie d’Alzheimer et droits des personnes en fin de vie dans les législations européennes

Frontières ◽  
2008 ◽  
Vol 20 (1) ◽  
pp. 89-92 ◽  
Author(s):  
Federico Palermiti

Résumé Cet article examine la problématique particulière qui se pose pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, pour ses proches et pour ses soignants relativement aux directives anticipées sur l’intensité des soins en fin de vie. Différentes législations européennes qui encadrent l’expression préalable de la volonté de la personne en fin de vie sont brièvement présentées ainsi que les modalités de désignation d’un tiers pour exprimer cette volonté. Quelques exemples, choisis en Europe, d’approches spécifiquement adaptées aux personnes atteintes de troubles cognitifs sont discutées, en distinguant les approches conceptuelles et les approches pragmatiques.

2019 ◽  
Vol 28 (4) ◽  
pp. 324-332
Author(s):  
A. Boyer ◽  
G. Thiery ◽  
S. Silva ◽  
G. Ducos

La loi Claeys-Leonetti a trois ans. Elle consacre la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines circonstances, elle rend contraignantes les directives anticipées pour le corps médical, et elle établit un vrai contrat de confiance entre le patient et sa personne de confiance. Dans un contexte de méconnaissance de cette loi, un sentiment de « mal mourir » persiste. Notamment, le choix d’un terme de pronostic vital engagé à quelques heures ou jours est perçu comme trop restrictif pour certains patients souffrant psychiquement ou physiquement dans les suites d’une maladie aiguë ou chronique. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation pose également des problèmes d’interprétation qui mériteraient d’être précisés. Cela conduit à une demande d’évolution législative vers l’euthanasie ou l’assistance au suicide. Une telle évolution, déjà pratiquée au Benelux depuis presque 20 ans non sans que le débat y persiste, doit être bien soupesée pour éviter les pièges d’une conception utilitariste de la vie. Mais elle doit aussi être posée en regard de la demande croissante d’autonomie qui ne constitue qu’une réponse logique et respectable aux progrès vertigineux de la médecine. Les priorités actuelles sont, d’une part, d’informer et de discuter des possibilités données par la loi actuelle et, d’autre part, de mettre en œuvre une politique globale diminuant les situations où le sentiment d’indignité de la fin de vie est prégnant. Les équipes de réanimation, par les conséquences proches comme plus lointaines de leur décision, sont et doivent rester au cœur de cette réflexion.


2015 ◽  
Vol 102 (3) ◽  
pp. 234-244 ◽  
Author(s):  
Pascale Vinant ◽  
Isabelle Rousseau ◽  
Olivier Huillard ◽  
François Goldwasser ◽  
Marie-Yvonne Guillard ◽  
...  

Laennec ◽  
2014 ◽  
Vol 62 (3) ◽  
pp. 43 ◽  
Author(s):  
Pascale Vinant ◽  
Carole Bouleuc

2017 ◽  
pp. 113-132
Author(s):  
Marion Villez

Cette contribution se centre sur l’accompagnement professionnel en hébergement collectif (singulièrement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – EHPAD) des personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Elle analyse la manière dont cet accompagnement est pensé et l’expérience effective qu’en font tant les encadrants que les professionnels de première ligne. La question des modes d’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs en établissement d’hébergement est largement spatialisée, principalement au travers de l’identification d’unités dites spécifiques au sein des établissements. À partir d’une enquête qualitative au sein d’un corpus d’établissements en France, il apparaît que, bien que le débat soit sans cesse rejoué, cette spécialisation s’est imposée comme la forme incontournable d’adaptation au nouveau « public cible » constitué par les personnes atteintes de troubles cognitifs, invisibilisant par le fait même l’autre voie qui aurait pu s’avérer une réelle alternative : l’absence d’unités spécifiques. Il est également mis en évidence que la réalité, au quotidien, est plus complexe. Afin de « faire tenir ensemble » la collectivité des résidents, les professionnels construisent et réinventent sans cesse de subtils équilibres « dosant » les formes de spécialisation. Il s’opère ainsi une « pensée du commun en actes » autour d’une double tension : relier le séparé et séparer le relié.


2013 ◽  
Vol 28 (S2) ◽  
pp. 84-84
Author(s):  
M.-N. Vacheron ◽  
A. Viala

La notion de personne de confiance apparaît pour la première fois dans le Code de Santé Publique dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 (art L 1111-6 CSP) relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, réclamée par les familles et les associations ; elle est conçue pour permettre au patient de se faire accompagner dans une démarche de soins, mais aussi comme une aide à la décision médicale ou à la participation à un protocole de recherche biomédicale. Elle a été successivement renforcée par les lois sur la bioéthique de 2004, puis sur la fin de vie en 2005, (puis en matière d’incapacité en 2007), et enfin plus récemment à l’occasion de la loi du 5 juillet 2011. Son rôle a ainsi évolué de l’accompagnement à la consultation puis au consentement. La personne de confiance doit être distinguée des « proches », de « la personne à prévenir », de « la tierce personne » et même du « tiers », alors même qu’il peut s’agir d’un parent, d’un proche ou du médecin traitant… La désignation est faite par écrit, la personne de confiance peut être différente d’une période à l’autre et même d’une situation médicale à l’autre, le patient ayant une liberté totale pour décider, et la désignation étant « révocable à tout moment ». Le législateur a voulu d’emblée que le concept en soit large, mais des éléments de confusion, de méfiance, de non-information, ont pu participer au fait qu’elle soit encore peu utilisée ou sous-utilisée, en tout cas en psychiatrie. La perspective d’adapter les procédures de directives anticipées aux modalités d’hospitalisation ou de réhospitalisation pour soins psychiatriques pourrait amener à réactualiser le rôle de la personne de confiance et à envisager une information tant des soignants que des patients et des personnes susceptibles d’être désignées.


2015 ◽  
Vol 30 (S2) ◽  
pp. S31-S31 ◽  
Author(s):  
L. Jacquot

Il est maintenant clairement établi que de nombreuses maladies neurodégénératives, en particulier la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer, sont associées à des troubles olfactifs qui peuvent même précéder l’apparition des symptômes moteurs ou cognitifs. Décrits pour la première fois il y a près de quatre décennies [1,2], les déficits de l’olfaction dans ces pathologies ont depuis fait l’objet de nombreuses études qui mettent notamment en avant leur importante prévalence (autour de 95 % pour la maladie de Parkinson ) et leur apparition dans les stades précoces de la maladie . Des travaux récents soulignent ainsi l’intérêt de l’évaluation clinique des déficiences olfactives dans l’établissement du diagnostic précoce ou différentiel. L’objectif de cette présentation est de faire une synthèse de l’état des connaissances sur les déficits olfactifs dans les pathologies neurodégénératives et, en particulier, dans la maladie de Parkinson. La première partie de l’exposé abordera de façon générale les troubles de l’olfaction, leurs étiologies les plus fréquentes et présentera les différents tests permettant l’examen des fonctions olfactives. La deuxième partie portera plus spécifiquement sur la nature et la physiopathologie des altérations olfactives dans la maladie de Parkinson et sur les analogies et les différences avec d’autres pathologies neurodégénératives, notamment la maladie d’Alzheimer. Enfin, une dernière partie présentera les résultats de quelques études récentes montrant les effets bénéfiques potentiels de l’entraînement olfactif sur la récupération de certaines fonctions olfactives.


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