scholarly journals Διερεύνηση της επίδρασης της λειτουργικότητας-ανικανότητας των πασχόντων από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ) στην ποιότητα ζωής

2018 ◽  
Author(s):  
Κωνσταντίνος Αργυρίου

Σκοποί και στόχοι: Σκοποί της παρούσας ερευνητικής εργασίας ήταν η εκτίμηση του επιπέδου ανικανότητας (οριζόμενη σύμφωνα με το εννοιολογικό πλαίσιο που καθορίζει η διεθνής ταξινόμηση για την λειτουργικότητα) και η ανάδειξη συγκεκριμένων τομέων της λειτουργικότητας που οι πάσχοντες από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ) αντιμετώπιζαν τους μεγαλύτερους περιορισμούς, καθώς και η διερεύνηση της σχέσης της εκτιμηθείσας ανικανότητας με την ποιότητα ζωής (ΠΖ) και τα χαρακτηριστικά του υπό μελέτη πληθυσμού ασθενών.Επιπρόσθετα, οι επιμέρους στόχοι που τέθηκαν αφορούσαν την περιγραφή των ανησυχιών του ίδιου πληθυσμού και την καταγραφή των αρνητικών επιδράσεων που ασκεί στους οικείους φροντιστές το βάρος των απαιτήσεων της φροντίδας των πασχόντων, καθώς και η διερεύνηση της σχέσης της ανάμεσα στο επίπεδο ανησυχίας των πασχόντων και στην επιβάρυνση των φροντιστών με τα χαρακτηριστικά του αντίστοιχου υπό μελέτη πληθυσμού.Υλικό και Μεθοδολογία έρευνας: Η μελέτη διήρκεσε τρία χρόνια (2013-2016) και περιελάμβανε 200 ασθενείς (52% ελκώδη κολίτιδα (ΕΚ)) και 181 φροντιστές από ένα τριτοβάθμιο κέντρο αναφοράς στην κεντρική Ελλάδα. Η αναπηρία αξιολογείται χρησιμοποιώντας την έκδοση 36 ερωτήσεων του ερωτηματολογίου World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). Η ΠΖ των φροντιστών αξιολογήθηκε με την Short Form survey (SF-36), ενώ των πασχόντων με το ερωτηματολόγιο SF-36 και το Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Οι ανησυχίες των πασχόντων και οι αρνητικές επιδράσεις της φροντίδας στην υγεία των οικείων φροντιστών αξιολογήθηκαν χρησιμοποιώντας την βαθμονομημένη κλίμακα των ανησυχιών των πασχόντων από ΙΦΝΕ ( Rating Form of IBD patient Concerns-RFIPC) και το ερωτηματολόγιο αυτοαξιολόγησης "Πώς είσαι;" ( caregiver self-assessment questionnaire “How Are You ?”- CSAQ) της Αμερικανικής Ιατρικής Εταιρείας , αντίστοιχα. Η μετάφραση του RFIPC και της CSAQ και η επακόλουθη αξιολόγηση των ιδιοτήτων μέτρησης πραγματοποιήθηκαν βάσει των διεθνών συστάσεων που προέκυψαν κατόπιν ομοφωνίας αναφορικά με την επιλογή των εργαλείων μέτρησης της υγείας (consensus based standards for the selection of the health measurement instruments- COSMIN). Η ανεξάρτητη επίδραση των χαρακτηριστικών του αντίστοιχου υποπληθυσμού συμμετεχόντων στην ολική ανικανότητα, στις ανησυχίες και στην επιβάρυνση των φροντιστών αξιολογήθηκε με γραμμική παλινδρόμηση.Αποτελέσματα: Οι ασθενείς με νόσο του Crohn (ΝΚ) εμφάνιζαν μεγαλύτερη ολική ανικανότητα σε σύγκριση με εκείνους που έπασχαν από ΕΚ (19,22 έναντι 15,01, p = 0,001), με τις υψηλότερες βαθμολογίες να σημειώνονται στους τομείς των σχέσεων, των δραστηριοτήτων ζωής και της συμμετοχής. Η ανικανότητα συνδεόταν αρνητικά με την ΠΖ (p <0,001). Η μακρά ενεργότητα, η εκτεταμένη νόσος, η διαμονή σε αγροτική περιοχή και η ολική απασχόληση επηρέαζαν ανεξάρτητα την ολική ανικανότητα και στις δύο ομάδες των ασθενών. Επιπλέον, σημαντικές επιδράσεις καταγράφηκαν για το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης στην ΕΚ και για το ιστορικό χειρουργικών επεμβάσεων και την αγαμία στην ομάδα της ΝΚ. Η εγκυρότητα και η αξιοπιστία ήταν υψηλή και για τα δύο ερωτηματολόγια. Τα αποτελέσματα του RFIPC σχετίζονταν αρνητικά με την ΠΖ (p <0,001). Ανησυχίες αναφορικά με την άγνωστη φύση της ασθένειας, την απώλεια αυτοέλεγχου, την πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, τις παρενέργειες της θεραπείας και το επίπεδο ενέργειας κυριαρχούσαν στον πληθυσμό μας. Η ενεργός νόσος, η πλήρης απασχόληση, η αγαμία και το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης σχετίζονταν με υψηλότερο επίπεδο σχετικών με την ασθένεια ανησυχιών. Το 50,8% των φροντιστών βρέθηκε να χρήζει ανάγκης υποστήριξης. Η πλειοψηφία των φροντιστών ήταν γυναίκες μέσης ηλικίας με δευτεροβάθμια εκπαίδευση και πλήρης απασχόληση. Το 76,8% του πληθυσμού ήταν έγγαμοι με παιδιά. Το 64,1% ήταν συγγενείς πρώτου βαθμού,ενώ κανένας από τους φροντιστές δεν ήταν επαγγελματίας. Το 37% είχε επιπλέον βοήθεια όταν ένιωθε ότι την χρειαζόταν. Υψηλός επιπολασμός άγχους (64%) και αισθήματος απώλειας της ευεξίας (53%) καταγράφηκε μεταξύ των φροντιστών. Η ανάγκη για υποστήριξη συσχετίστηκε έντονα με αυξημένο επίπεδο στρες (r = 0,848, p = 0,001), μειωμένη ευεξία (r = 0,936, p = 0,001) και χειρότερη ΠΖ (r> 0,8, p = 0,001) στους φροντιστές. Η ενεργός νόσος (β = 0,521, p = 0,001), η νοσηλεία των φροντιζομένων στην κλινική (β = 0,250, p = 0,001) και η έλλειψη άλλου φροντιστή (β = 0.124, p = 0.027) σχετίζονταν ανεξάρτητα με την αυξημένη ανάγκη των φροντιστών για ανακούφιση από την φροντίδα.Συμπεράσματα: Λαμβάνοντας υπόψη τους πιθανούς περιορισμούς της παρούσας μελέτης,1. Οι ασθενείς με ΝΚ συναντούσαν περισσότερους περιορισμούς στην καθημερινή τους ζωή σε σύγκριση με εκείνους που έπασχαν από ΕΚ, ειδικά στους τομείς των σχέσεων, των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής,2. εκτός από τους παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο, τα κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά σχετίζονταν αρνητικά με την ολική ανικανότητα των πασχόντων,3. ο καθορισμός του προφίλ των λειτουργικών περιορισμών των ασθενών με ΙΦΝΕ δύναται να έχει ιδιαίτερη σημασία για τους επαγγελματίες υγείας κατά το σχεδιασμό και την οργάνωση παρεμβάσεων που έχουν ως στόχο τη βελτίωση ή την πρόληψη της σχετιζόμενης με τα ΙΦΝΕ ανικανότητας,4. οι ελληνικές εκδόσεις του RFIPC και του CSAQ είναι έγκυρες και αξιόπιστες και μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικές μελέτες,5. ανησυχίες που σχετίζονται με την άγνωστη φύση της νόσου, την απώλεια αυτοέλεγχου, την πρόσβαση στην ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, τις παρενέργειες της θεραπείας και το ενεργειακό επίπεδο κυριάρχησαν στον πληθυσμό των ασθενών μας,6. εκτός από την ενεργό νόσο, το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης, η αγαμία και η ολική απασχόληση βρέθηκε ότι σχετίζονται με υψηλότερα επίπεδα ανησυχιών στον πληθυσμό μας, υποδεικνύοντας πιθανές ομάδες-στόχους για μελλοντικές παρεμβάσεις,7. υψηλό ποσοστό των φροντιστών είχε επηρεαστεί αρνητικά από την εμπειρία της φροντίδας, με παρόμοιο ποσοστό να έχει ανάγκη υποστήριξης και να βιώνει υψηλό στρες,8. οι υποτροπές της νόσου, η νοσηλεία των φροντιζομένων και η απουσία άλλου φροντιστή σχετίστηκαν με αυξημένη επιβάρυνση των φροντιστών,9. η υποστήριξη των οικείων φροντιστών δύναται, όχι μόνο να μειώσει το επίπεδο του στρες που βιώνουν, αλλά και να βελτιώσει το επίπεδο ευεξίας και την ΠΖ.

2018 ◽  
Vol 11 (1) ◽  
pp. e178
Author(s):  
Anna Xênya Patrício de Araújo ◽  
Willemax dos Santos Gomes ◽  
Priscyla Maria Teixeira Ribeiro

Objetivo: Verificar quais aspectos influenciam a qualidade de vida do indivíduo com lesão medular realizando um levantamento do estado da arte. Método: Foi realizada uma revisão da literatura composta por artigos científicos publicados nos anos de 2012 a 2017 indexados nas seguintes bases de dados: Pubmed/Medline, Science Direct e Scielo. A busca dos artigos foi realizada em idioma português, inglês e espanhol. Resultados e discussão: Dos 252 artigos encontrados, 12 atenderam os critérios de inclusão. Os artigos selecionados foram analisados segundo autor (ano), tipo de estudo, local, instrumento de mensuração, periódico científico, objetivo do estudo, variável de desfecho, amostra, principais achados. Foram encontradas alterações negativas nos domínios: físico, psicológico, social, ambiental incluindo, atividade sexual e dor, enquanto, a atividade física, o estado civil e atividade ocupacional contribuiu positivamente sobre a qualidade de vida de portadores com lesão medular, inserindo, nesse contexto positivo, a colostomia. Os portadores com lesão medular classificam a qualidade de vida de forma moderada. O instrumento mais utilizado nos estudos para avaliação da qualidade vida dessa população foi o Short Form Health Survey (SF-36), acompanhado pelo World Health Organization Quality of Life – Bref (WHOQOL-Bref). Considerações finais: Vários aspectos da qualidade de vida não são considerados satisfatórios para os portadores de lesão medular. Diversos são os domínios que demonstram essa insatisfação (social, ambiental, psicológico, físico). Mudanças nas políticas públicas de saúde são de grande importância para melhora da qualidade de vida e inclusão social desses indivíduos.


2009 ◽  
Vol 11 (4) ◽  
pp. 402-412 ◽  
Author(s):  
Sumit Thakar ◽  
Solomon Christopher ◽  
Vedantam Rajshekhar

Object In this study, the authors assessed the construct validity and the reliability of the World Health Organization Quality of Life–Bref (WHOQOL-Bref) questionnaire in patients with cervical spondylotic myelopathy (CSM) and compared the performance of the WHOQOL-Bref and the 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) in assessing quality of life (QOL) in patients with CSM. Methods In this prospective study, 70 patients with CSM were assessed preoperatively and again 1 year after central corpectomy using the Nurick scale, the SF-36, and the WHOQOL-Bref. Construct validity and reliability of the WHOQOL-Bref, its responsiveness compared with that of the SF-36, and the correlations between the 2 scales were studied. Results The WHOQOL-Bref was found to be valid (p < 0.001, Cuzick test for trend between the physical domain of the WHOQOL-Bref and Nurick grade) and reliable (Cronbach α > 0.7). It had smaller floor and ceiling effects (ranges 1.4–7.1% and 0–7.1%, respectively) than the SF-36 (ranges 2.9–71.4% and 0–14.1%, respectively). There was significant postoperative improvement in patient scores on all the SF-36 scales (p < 0.001) and the physical, psychological, and environment domains of the WHOQOL-Bref (p < 0.001). The SF-36 scales were more responsive to change (relative efficiency range 0.24–1) than the WHOQOL-Bref domains (relative efficiency range 0.002–0.73). Among scales measuring similar concepts, only the physical functioning and bodily pain scales of the SF-36 had a moderate correlation (r = 0.57 and 0.53, respectively; p < 0.001) with the physical domain of WHOQOL-Bref. Many of the scales of these 2 QOL instruments unexpectedly had a fair correlation with one another (r range = 0.2–0.4). Conclusions The WHOQOL-Bref, like the SF-36, is valid and reliable in assessing outcome in patients with CSM. It measures impairment in CSM in a more uniform manner than the SF-36, but its domains are less responsive to postoperative changes. Because the WHOQOL-Bref measures different constructs and has additive value, it should be used along with the SF-36 for QOL assessment in patients with CSM.


Author(s):  
Nicolas Avellaneda ◽  
Pablo Muñoz ◽  
Mariano Vaingurt ◽  
Fernando Vazquez ◽  
Analia Potolicchio ◽  
...  

Introducción: La localización ileocecal es la más frecuente en la enfermedad de Crohn y muchos de estos pacientes requieren tratamiento quirúrgico durante la evolución de su enfermedad. Existe escasa evidencia sobre el impacto del mismo en la calidad vida de estos enfermos.Materiales y métodos: Se llevó a cabo un estudio retrospectivo sobre una base de datos prospectiva, incluyendo los pacientes operados durante un período de 30 meses por enfermedad de Crohn con compromiso ileocecal. Como variable de resultado primaria se evaluó la calidad de vida de los mismos antes y 4 meses después de la cirugía usando dos cuestionarios validados (Short Form-36, Inflammatory Bowel Disease Questionnaire). También se evaluó la morbilidad de los procedimientos.Resultados: Se incluyeron en el estudio 19 pacientes. La edad media fue de 34 años (23-72), 18 pacientes fueron operados por vía laparoscópica y 2 pacientes requirieron re operación. La media de seguimiento fue de 16 meses (4 - 30). Tres pacientes (16%) presentaron complicaciones mayores. Los resultados obtenidos en este estudio muestran una mejoría promedio de 46% en los parámetros valorados por el cuestionario SF-36 (p=0.0001) y de 81 puntos (p=0.0001) en los valores del cuestionario IBDQ luego del tratamiento operatorio.Conclusión: El tratamiento quirúrgico de la enfermedad de Crohn con compromiso ileocecal presenta buenos resultados después del tratamiento quirúrgico y una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes.


2019 ◽  
Vol 11 (1) ◽  
Author(s):  
Leandro Vieira Lisboa ◽  
Carolina Albernaz Toledo Shiozawa

OBJETIVO: Avaliar o impacto da dor na percepção da qualidade de vida (QV) de intérpretes da língua brasileira de sinais (libras) atuantes em escolas de ensino fundamental da rede pública municipal de Aparecida de Goiânia, Goiás.MÉTODOS: O estudo contou com uma amostra de 22 profissionais intérpretes de libras. Para avaliar a QV foram utilizados os questionários Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36) e o World Health Organization Quality of Life Scale Brief Version (Whoqol-Bref) e para a mensuração de dor a Escala Visual Analógica (EVA). O software estatístico SPSS versão 20 foi utilizado para descrição e a correlação entre os escores de cada domínio dos questionários de QV e EVA. A significância estatística adotada foi de p<0,05.RESULTADOS: A média geral do questionário SF-36 foi de 63,88, sendo as médias dos domínios: capacidade funcional (77,72), limitação por aspectos físicos (77,27), dor (58,40), estado geral de saúde (54,27), vitalidade (50,90), aspectos sociais (68,18), limitação por aspectos emocionais (62,12), saúde mental (62,18). A média para dor da EVA foi de 4,64. A média geral do questionário Whoqol-Bref foi de 63,73, sendo as médias dos domínios: físico (65,25), psicológico (68,75), relações sociais (64,76) e meio ambiente (56,11). Na correlação entre a EVA e os domínios do SF-36: EVA e capacidade funcional (-0,410); EVA e limitação por aspectos físicos (-0,212); EVA e dor (-0,721); EVA e estado geral de saúde (- 0,606); EVA e vitalidade (-0,548); EVA e aspectos sociais (-0,402); EVA e limitações por aspectos emocionais (-0,223); EVA e saúde mental (-0,456). Na correlação entre a EVA e os domínios do Whoqol-Bref: EVA e físico (-0,593); EVA e psicológico (-0,358); EVA e relações sociais (-0,531); EVA e meio ambiente (-0,434).CONCLUSÕES: Os profissionais intérpretes de libras não apresentam uma ótima percepção de QV. A remuneração, empregos concomitantes ou extensão da carga horária, e o desgaste físico e mental durante o processo interpretativo contribuíram para uma percepção de QV pouco elevada.


2012 ◽  
Vol 46 (1) ◽  
pp. 166-179 ◽  
Author(s):  
Gabrielle Cristine Moura Fernandes Pucci ◽  
Cassiano Ricardo Rech ◽  
Rogério César Fermino ◽  
Rodrigo Siqueira Reis

OBJETIVO: Sintetizar e analisar as evidências da literatura sobre a associação entre atividade física e qualidade de vida. MÉTODOS: Revisão sistemática nas bases PubMed, Lilacs e SciELO com utilização dos descritores "physical activity", "motor activity", "exercise", "walking", "running", "physical fitness", "sport", "life style", "quality of life", "WHOQOL" e "SF". Foram selecionados 38 estudos publicados entre 1980 e 2010 que utilizaram algum instrumento de medida da atividade física e com alguma versão dos questionários Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey ou World Health Organization Quality of Life para avaliar a qualidade de vida. RESULTADOS: A maioria dos estudos apresentou delineamento transversal (68%), 18% foram experimentais, 8% de acompanhamento prospectivo (coorte) e 5% com delineamento misto (transversal e longitudinal). O questionário mais utilizado para avaliar a qualidade de vida foi o SF-36 (71%) e a atividade física foi auto-reportada em 82% dos estudos. Maior nível de atividade física associou-se à melhor percepção de qualidade de vida em idosos, adultos aparentemente saudáveis ou em diferentes condições de saúde. CONCLUSÕES: A associação entre atividade física e qualidade de vida é positiva e varia de acordo com o domínio analisado.


Author(s):  
Jeroen Dikken ◽  
Rudy F.M. van den Hoven ◽  
Willeke H. van Staalduinen ◽  
Loes M.T. Hulsebosch-Janssen ◽  
Joost van Hoof

The World Health Organization engages cities and communities all over the world in becoming age-friendly. There is a need for assessing the age-friendliness of cities and communities by means of a transparently constructed and validated tool which measures the construct as a whole. The aim of this study was to develop a questionnaire measuring age-friendliness, providing full transparency and reproducibility. The development and validation of the Age Friendly Cities and Communities Questionnaire (AFCCQ) followed the criteria of the COnsensus-based Standards for selection of health Measurement INstruments (COSMIN). Four phases were followed: (1) development of the conceptual model, themes and items; (2) initial (qualitative) validation; (3) psychometric validation, and (4) translating the instrument using the forward-backward translation method. This rigorous process of development and validation resulted in a valid, psychometrically sound, comprehensive 23-item questionnaire. This questionnaire can be used to measure older people’s experiences regarding the eight domains of the WHO Age-Friendly Cities model, and an additional financial domain. The AFCCQ allows practitioners and researchers to capture the age-friendliness of a city or community in a numerical fashion, which helps monitor the age-friendliness and the potential impact of policies or social programmes. The AFCCQ was created in Dutch and translated into British-English.


Author(s):  
Janusz Kocjan ◽  
Andrzej Knapik

AbstractBackground: Comprehensive cardiac rehabilitation (CR) is a process designed to restore full physical, psychological and social activity and to reduce cardiovascular risk factors. Fear of movement may contribute to the occurrence and intensification of hypokinesia, and consequently affect the effectiveness of therapy. The aim of the study was to determine the level of barriers of physical activity in patients undergoing cardiac rehabilitation. The relationship between selected determinants (age and health selfassessment) and the kinesiophobia level were also examined.Material/Methods: 115 people aged 40-84 years were examined: 50 females (x = 63.46; SD = 11.19) and 65 males (x = 64.65; SD = 10.59) - patients undergoing cardiac rehabilitation at the Upper-Silesian Medical Centre in Katowice. In the present study, the Polish version of questionnaires: Kinesiophobia Causes Scale (KCS) and Short Form Health Survey (SF-36) were used. Questionnaires were supplemented by authors’ short survey.Results: The patients presented an elevated level of kinesiophobia, both in general as well as in individual components. In women, the kinesiophobia level was higher than in men. The psychological domain was a greater barrier of physical activity than the biological one. Strong, negative correlations of psychological and biological domains of kinesiophobia to physical functioning (SF-36) were noted in women. In the case of men, correlations were weaker, but also statistically significant.Conclusions: 1. Sex differentiates patients in their kinesiophobia level 2. Poor self-assessment of health is associated with a greater intensification of kinesiophobia 3. A high level of kinesiophobia may negatively affect cardiac rehabilitation process


Sign in / Sign up

Export Citation Format

Share Document