„Selektive“ Fortpflanzung durch pränatale Diagnostik?

ZusammenfassungDie breite Einführung nicht-invasiver pränataler Tests (NIPT) sowie die Ausweitung der Testziele über Trisomien hinaus machen es notwendig, Sinn und Ziel der pränatalen Diagnostik (PND) als emergente soziale Praxis grundsätzlich zu diskutieren. Wenn, wie angenommen wird, PND nicht zu eugenischen Zwecken, sondern zur Stärkung der Autonomie dienen soll, muss gefragt werden, welche Bedeutung die Entscheidungen haben, ein bestimmtes zukünftiges Kind (nicht) zu gebären. Stephen Wilkinson hat vorgeschlagen, PND als eine Form „selektiver Reproduktion“ zu verstehen. In diesem Paper wird geprüft, ob die Charakterisierung der Entscheidung nach PND als „Selektion“ zutrifft und welche moralischen Vorannahmen ihr zugrunde liegen.Es zeigt sich, dass das Konzept der „selektiven Reproduktion“ die Handlungen der PND inakkurat repräsentiert. Es beinhaltet zudem sowohl eine Abstrahierung als auch eine Distanzierung. Es nimmt an, dass Frauen und Paare entweder falls nötig mehrere Schwangerschaften planen, um ein gesundes Kind zu erzeugen, oder sich als Ausführende einer selektiven Strategie auf der Populationsebene verstehen. Die Einschränkung der ethischen Diskussion auf das Problem der Selektion verdeckt zwei wichtige Problemfelder, die die konflikthaltige Situation der PND aus der Perspektive der Frau oder des Paares charakterisieren: die Schwangerschaft als persönliche Beziehung und den Akt des Abbruchs der Schwangerschaft. Aufgrund seiner impliziten Normativität wird „selektive Fortpflanzung“ als sinnvolle Bezeichnung für die Praxis der PND zurückgewiesen.

Die Rechte zukünftiger Kinder im Kontext pränataler Diagnostik

ZusammenfassungDas Gendiagnostikgesetz (GenDG) verbietet seit 2010 die pränatale Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen (§ 15(2) GenDG). In seiner Begründung bezog sich der Gesetzgeber in Analogie zu internationalen Empfehlungen für den pädiatrischen Bereich vor allem auf das Recht des heranwachsenden Kindes bzw. des späteren Erwachsenen auf Nichtwissen. Mit diesem gesetzlichen Verbot hat Deutschland einen viel diskutierten Sonderweg in der Regulierung genetischer Pränataldiagnostik eingeschlagen. Seither jedoch hat sich nicht nur die Perspektive auf prädiktive Testungen im Kindesalter verändert. In zunehmendem Maße generieren auf das gesamte Genom abzielende Diagnostikangebote auch andere vorgeburtlich genetische Informationen, die – in ähnlicher Weise wie diejenigen zu spätmanifestierenden Erkrankungen eine potenzielle Gefahr für das Recht auf Nichtwissen der späteren Person darstellen. Es soll daher im Rahmen dieses Beitrages überprüft werden, inwiefern das deutsche Diagnostikverbot und dessen Bezug auf das Recht auf Nichtwissen des späteren Kindes eine tragfähige Basis zur Regulierung gendiagnostischer Untersuchungen in der Pränatalmedizin insgesamt darstellt bzw. zukünftig darstellen kann.Untersucht wird der Argumentationsgang des Diagnostikverbotes im Hinblick auf spätmanifestierende Erkrankungen vor dem Hintergrund der Entwicklungen in der prädiktiven (genomischen) Diagnostik. Eine Analyse des normativen Begründungsrahmens zeigt, dass nach wie vor deutlicher Klärungsbedarf hinsichtlich der philosophisch-ethischen Fundierung wie auch hinsichtlich der Interpretation eines Rechts auf Nichtwissen eines (zukünftigen) Kindes im Kontext von genetischer Diagnostik besteht. Darüber hinaus müssen auch Interessen des (zukünftigen) Kindes an eventuell möglich werdender pränataler Behandlung oder Prävention von Erkrankungen in die Abwägung miteinbezogen werden.Um zukünftigen Herausforderungen genomischer Pränataldiagnostik und -therapie begegnen zu können, müsste dringend geklärt werden, inwiefern Rechte zukünftiger Personen tatsächlich in der speziellen Situation der Schwangerschaft relevant sein können und mit welchen Pflichten diese für den Gesetzgeber, aber insbesondere auch für zukünftige Eltern und Ärzte einhergehen. Der Menschenrechtsdiskurs könnte hierfür eine tragfähige Basis und hilfreiche Strategien liefern.

Pränatale Diagnostik und postnatale Komplikationen im Fall einer extrem seltenen Tetraamelie

ZusammenfassungEine Tetraamelie ist mit einer Prävalenz von 2,4 bezogen auf 10 000 000 Geburten extrem selten. Sie beschreibt das Fehlen aller 4 äußeren Extremitäten und kann mit anderen Fehlbildungen assoziiert sein. Bei dem hier vorgestellten Jungen wurde die Diagnose mit 22+1 Schwangerschaftswochen mittels Sonografie im 2D und 3D Modus gestellt. Die Eltern entschieden sich zur Fortsetzung der Schwangerschaft, der Spontanpartus erfolgte nach äußerer Wendung in 38+1 SSW. Postnatal erfolgte der operative Verschluss einer Spalte des weichen Gaumens. Im Bereich der Wirbelsäule und des Gesichts manifestierten sich zunehmend äußere Auffälligkeiten. Die anatomisch bedingt eingeschränkte psychomotorische Entwicklung des Kindes wird physiotherapeutisch, ergotherapeutisch und logopädisch gefördert. Verschiedene Hilfsmittel ermöglichen die Teilhabe an altersgerechten Aktivitäten.

Eingeschränkte Solidarität – Feminismus zwischen Ableism und Intersektionalität

Wie kann Solidarität innerhalb und zwischen verschiedenen Bewegungen hergestellt und aufrechterhalten werden? Dieser Frage geht der Text anhand der Kontroversen in der Frauenbewegung um behindertenpolitische Themen nach, insbesondere in Bezug auf humangenetische Beratungsstellen und Pränataldiagnostik. Dazu werden vier Texte von Feministinnen mit und ohne Behinderung vorgestellt und auf ihre Appelle zur Solidarität befragt, die zwischen den beiden feministischen Kongressen gegen Reproduktionstechnologien ab Mitte der 1980er Jahre entstanden sind. Hier ist besonders interessant, wer in Bezug auf welche Ziele und Werte an wessen Solidarität appelliert. Die Anwendung des zentralen feministischen Slogans „Das Private ist politisch“ auf die eigene Bewegung durch Feministinnen mit Behinderung und die autonome Strömung ermöglichte eine Kritik an internalisierter Behindertenfeindlichkeit/Ableism und an einem eindimensionalen und exklusiven Selbstbestimmungsbegriff in den Debatten um pränatale Diagnostik und Abtreibung. Diese Aufforderung zur Selbstkritik und die Vorschläge zur Entwicklung eines komplexeren und inklusiveren Selbstbestimmungsbegriffs wurden teilweise ignoriert oder auch mit Verratsvorwürfen begegnet. Die Konflikte sowie die Solidaritätsaufrufe zeigen, dass praktische Solidarität eher zwischen verschiedenen Bewegungsströmungen möglich ist als zwischen ganzen Bewegungen.