L’effet de Halo : quand les patients éduqués éduquent à leur tour leurs aidants

Introduction : Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique s’adresse au patient et à sa famille, mais dans la majorité des cas, c’est le patient qui bénéficie de la plus grande part du programme éducatif. Toutefois, il est probable que les patients transmettent à leur tour des connaissances et/ou des compétences à leurs proches aidants. Selon cette hypothèse, il se réaliserait, suite à l’éducation thérapeutique, un « effet de Halo ». Les objectifs de cette étude ont été : (1) de mettre en évidence, auprès de patients éduqués et de leurs aidants, l’existence de cet effet de Halo ; (2) d’en caractériser les conséquences, tant sur les patients que sur leurs aidants ; (3) d’identifier les connaissances / compétences transmises qui ont eu le plus important impact pour les deux partenaires. Méthode : Des patients, ayant participé en 2020 à 15 programmes d’ETP organisés par le CHU de Montpellier ainsi que leurs aidants, ont été soumis à deux questionnaires distincts à remplir en ligne via Google form. L’ensemble des analyses ont été réalisées au risque alpha de 5 % à l’aide du logiciel R version 4.0.4 (The R Foundation, 1020 Vienna, Austria). Les analyses sont descriptives et analytiques utilisant des tests paramétriques ou leur équivalent quand leurs conditions de réalisation n’étaient pas remplies. Les caractéristiques sociodémographiques et les déclarations concernant le recours à l’ETP des patients ont été confrontées à celles de leurs aidants. Résultats : Cent-cinquante-sept patients (62,7 % femmes, âge moyen : 53 ans) et 59 aidants (57,6 % femmes, âge moyen : 54 ans, majoritairement conjoints) ont répondu aux questionnaires. Les patients (p) reconnaissent à 84,9 % avoir transmis des connaissances / compétences à leurs aidants (a) ce que confirment ces derniers (86,2 %) soit une p-value à 0,98. Celles-ci inciteraient les aidants à mieux comprendre la maladie (p = 69,9 % ; a = 83,1 %) avec un p < 0,001 et sont considérées, des deux côtés, utiles pour aider le patient à faire face aux urgences (p = 68,3 % ; a = 74,6 %), à mieux gérer au quotidien sa maladie (p = 61,6 % ; a = 64,4 %) et son alimentation (p = 78,4 % ; a = 81,4 %), à lui apporter un meilleur soutien psychologique (p = 56,6 % ; a = 64,4 %). L’effet de Halo semble d’une efficacité plus relative en ce qui concerne la gestion du stress, la qualité du sommeil, la qualité des relations interpersonnelles et sociales. Patients et aidants émettent des opinions non-contradictoires, même si les réponses des aidants sont constamment d’un niveau plus élevé que celles des patients. Enfin, les patients souhaitent que leurs aidants participent au programme d’ETP, mais en partie seulement (p = 49,3 % ; a = 60 %). Discussion et conclusion : Il existe bien un effet de Halo. Les patients qui éduquent à leur tour leur proche en retirent une aide utile au quotidien, liée à une meilleure compréhension par les aidants de leur maladie. De ce fait, ces derniers participent mieux à la gestion de la thérapeutique de leur proche. L’effet de Halo intervient donc non seulement sur l’empowerment de l’aidant, mais contribue plus globalement à une diffusion des compétences en santé qui devra être prise en compte dans les réflexions sur l’économie de l’ETP ainsi que sur l’avenir des programmes d’ETP associant davantage les aidants.

Évaluation d’un web-programme d’éducation thérapeutique pour des patients atteints de polypathologie chronique pendant le premier confinement lié à la Covid-19

Introduction : L’épidémie à Covid-19 a bouleversé la prise en charge des maladies chroniques et a perturbé la majorité des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) en France. Des adaptations via le numérique se sont mises en place. Objectifs : Étude exploratoire évaluant la faisabilité et la pertinence d’un web-programme d’ETP pendant le premier confinement lié à la Covid-19 ; réflexions sur l’intérêt des web-ateliers par rapport au présentiel. Méthode : Adaptation d’un programme sur la polypathologie chronique porté par une unité transversale d’éducation du patient (UTEP), pour un web-programme hebdomadaire avec 5 web-ateliers, auto-formation et organisation de l’équipe à la pratique des web-ateliers, réflexions collectives sur l’intérêt et les limites des web-ateliers. Résultats : Du 1er avril à fin mai 2020, 51 patients ont été inclus, et 32 ont terminé un cycle éducatif (minimum 3 web-ateliers). Sur en moyenne 6,1 objectifs pédagogiques convenus au départ, 92,2 % ont été totalement ou partiellement acquis. La satisfaction moyenne à l’issue de chacun des web-ateliers se situait entre 8,42 et 9,53 sur 10. Les patients ont ressenti un soutien psychologique et une possibilité de sortir de l’isolement social. Parmi les avantages et limites des web-ateliers : meilleure accessibilité (géographique, disponibilité), maintien de la dynamique de groupe à distance, limites techniques à prendre en compte. Discussion et conclusion : Le web-programme polypathologie avec 5 web-ateliers a été jugé faisable, acceptable et pertinent par les patients et intervenants. Les ateliers en distanciel paraissent répondre aux besoins des patients en période de pandémie et au-delà.

A feeling of fog lifts the veil on a multi-metastatic breast cancer

Le cancer du sein représente un véritable problème de santé publique de par la morbi-mortalité qu’il engendre. Bien que les stratégies de prise en charge précoce soient de mieux en mieux élaborées avec une curabilité en nette augmentation, le cancer métastatique demeure souvent incurable où seules des mesures palliatives peuvent être proposées. Nous rapportons le cas d’une patiente âgée de 59 ans qui consulte aux urgences ophtalmologiques pour une sensation de brouillard de son œil droit évoluant depuis une dizaine de jours environ, dont l’investigation clinique a décelé un carcinome mammaire canalaire infiltrant multi-métastatique. Une chimiothérapie palliative a été entamée dans les plus brefs délais dont les effets sur la tumeur primitive et sur les localisations secondaires étaient assez satisfaisants, notamment au niveau oculaire où une amélioration conséquente de l’acuité visuelle a été notée remontant jusqu’à 6/10. Cependant, après une certaine durée nous avons constaté une diminution de l’acuité visuelle faisant ainsi discuter d’autres alternatives thérapeutiques à savoir une radiothérapie externe de la métastase choroïdienne à laquelle la patiente s’y est farouchement opposée et ce, hormis de nombreuses séances de psychothérapie, puis une injection latéro-bulbaire de corticostéroïdes ayant donné une augmentation spectaculaire de l’acuité visuelle. L’association de métastases cutanées, oculaires, ganglionnaires et pulmonaires à une tumeur du sein bien visible à l’inspection est extrêmement rare et figure parmi les cas historiques auxquels on ne devrait plus assister au 21ème siècle. A cet effet, nous insistons sur le dépistage et la sensibilisation des populations au cancer du sein en mettant l’accent essentiellement sur le soutien psychologique.