Vers un programme d'éducation thérapeutique pour les enfants qui grandissent auprès d'un parent malade chronique ?

2021 ◽  
pp. 91-110
Author(s):  
Isabelle MACAL

Malade chronique, mère de deux enfants très jeunes à l’époque où la maladie a surgi dans leurs existences et actuellement Cadre Coordinatrice d’une Plateforme d’ETP et formatrice, notre réorientation professionnelle en Éducation Thérapeutique a pour origine une bifurcation de notre histoire de vie. Le choix du sujet de notre mémoire de Master, sur lequel nous avons souhaité porter notre réflexion, a été vécu de l’intérieur. En effet, la maladie a un impact violent sur le malade, comme sur son entourage. Elle engage un vécu de la douleur, une rupture de communication, le repli sur soi et la difficulté d’expliquer et rassurer réellement ses enfants, le malade se sentant lui-même en perte totale de repères. A travers les divers témoignages de ce mémoire, on ressent le manque de prise en compte des enfants face à la maladie de leur parent, au quotidien, ce que certains expriment aujourd’hui qu’ils sont devenus jeunes adultes. L’analyse des besoins éducatifs de ce jeune public révèle l’impact de la maladie de leur parent, sur sa vie. L’accompagnement pédagogique du malade et de ses proches aidants, dans une démarche d’éducation thérapeutique, permet de cerner les attentes, les besoins de ces enfants, aidants-naturels et limiter peut-être la propagation de la perturbation à l’image des ronds dans l’eau, ceci jusque dans leur vie d’adulte.

2019 ◽  
Vol 11 (1) ◽  
pp. 10204  ◽  
Author(s):  
Olivier Walger ◽  
Véronique Haberey-Knuessi ◽  
Mélinée Schindler

Contexte : Cet article s’inscrit dans une étude longitudinale contrôlée à travers laquelle nous avons émis l’hypothèse selon laquelle une éducation thérapeutique centrée sur la personne donnait plus de satisfaction aux professionnels de la santé qu’une éducation thérapeutique biomédicale centrée sur la maladie ou le traitement. Pour tester l’hypothèse, nous avions besoin d’un outil d’observation des interactions soignantes à domicile. Objectifs : Construire et valider un nouvel outil d’observation des interactions soignantes à domicile. Méthodes : Nous nous sommes inspirés du Roter Interaction Analysis System (RIAS) initié par Debra Roter, pour élaborer cet outil dont nous avons ensuite testé la fidélité à travers l’analyse de sa concordance interne. Résultats : Nous avons observé 25 soignants, 72 patients et 223 soins. La fidélité varie entre un α de Cronbach de 0,23 à 0,81 en fonction des dimensions analysées, avec une moyenne de 0,58. L’analyse de la régression entre les réactions des clients et les interventions des soignants corrobore une certaine validité de construit. Discussion : Bien que partiellement fidèle, cet outil nous semble un instrument pertinent pour analyser les interactions des soignants centrés sur la personne dans le cadre des soins à domicile. Son contenu doit encore être amélioré afin d’augmenter sa fidélité. Conclusion : Cet outil contribue à la mise en évidence d’interactions soignantes réellement centrées sur la personne à domicile tout en identifiant les méthodes et les éléments qui les favorisent.


Author(s):  
Xavier de la Tribonnière ◽  
Brigitte Ait El Mahjoub ◽  
Isabelle Puech Samson ◽  
Fadoua Benslimane ◽  
Rahmouna Petit

Introduction :  Les activités éducatives ciblées ou hors programme (AEHP) ont été définies par la Haute Autorité de santé (HAS) pour la certification V2014 des établissements de santé. Méthode : Une enquête de terrain visant à recenser des AEHP a été réalisée au CHU de Montpellier. Nous avons d’abord identifié les AEHP de 2014 à 2017. Puis nous avons exploré leur structuration en demandant à des professionnels de santé (PS) de renseigner un questionnaire. Enfin, un travail collectif a été réalisé sur des critères de qualité pour une structuration des AEHP. Résultats : En janvier 2015, 84 AEHP ont été recensées, réévaluées à 92 en 2016. Sur 92 PS sollicités, 42 ont accepté l’entretien (46 %) en 2016–2017. On retrouvait : 67 % d’AEHP pour des maladies chroniques et 33 % pour des maladies aiguës, file active globale de 20 348 patients (5–50 000, médiane = 80), en augmentation (71 %), contenu éducatif plurithématique, pluriprofessionnalité (> 1 PS : 74 %), formation ETP 40 h (67 %), évaluation initiale des besoins du patient (90 % mini-diagnostic éducatif (DE)), supports éducatifs fréquents (83 %), rendu écrit de l’AEHP (76 %), autoévaluation annuelle (71 %). En 2017, on comptait dans le pôle de psychiatrie 23 offres de psychoéducation, hors ETP. Une liste de 10 critères de qualité pour structurer les AEHP est proposée : développer les compétences en ETP, > 1 PS portant l’AEHP, mini-DE, ≥ 1 outil pédagogique, traçabilité, écrit pour médecin traitant et patient, rendre visible les AEHP dans l’équipe, impliquer l’encadrement médical et paramédical, autoévaluer une fois par an l’AEHP, valoriser les AEHP dans l’institution. Conclusion : Il existe un continuum entre AEHP et programme d’ETP, ainsi qu’une complémentarité. La mise en visibilité et l’augmentation de la qualité des AEHP seraient profitables au patient et au développement de la culture éducative.


2013 ◽  
Vol 28 (S2) ◽  
pp. 3-3
Author(s):  
J. Geneste-Saelens

Dans sa définition classique l’éducation thérapeutique est conçue comme l’aide apportée au patient pour comprendre sa maladie et les traitements, collaborer aux soins et devenir compétent dans la gestion de sa pathologie. Les programmes de prise en charge addictologiques en thérapie comportementale et cognitive rencontrés dans les établissements de soins, notamment centré sur la prévention de la rechute, sont déjà largement centrés sur ces objectifs.La difficulté pour nous, intervenant dans le champ de l’alcoologie, est sans doute de redéfinir le champ de l’éducation thérapeutique au sein de l’ensemble des soins apportés, ce qui revient en partie à se poser la question de l’intérêt que nous avons à rebaptiser une partie de nos prises en charge « éducation thérapeutique ».En ce qui concerne leurs finalités, on pourrait ici résumer celle des soins par la sortie de la dépendance et celle de l’éducation thérapeutique par la gestion des contraintes que cette dépendance induit au long cours, même stabilisée. Le temps de l’éducation thérapeutique serait alors secondaire à la stabilisation de la maladie.Si nous retenons comme cible principale de l’éducation thérapeutique, l’objectif de vivre avec sa maladie, il va de soi que cela engage, en plus des compétences, des réaménagements psychologiques et identitaires nécessitant un accompagnement ne pouvant se limiter à l’apprentissage d’outils et/ou de transmission de savoirs. Il s’agit d’un vrai travail d’acceptation à accompagner et à ne surtout pas réduire à la simple question de reconnaissance du trouble (de façon catégorielle) face à un tiers.Les programmes d’éducation thérapeutique en alcoologie se doivent d’être particulièrement attentifs aux différents aspects du trouble (cognitif, émotionnel et comportemental) afin de permettre cette acceptation.Enfin, au sujet de l’acceptation, un dernier point mérite d’être soulevé en ce qui concerne l’objectif de consommation « contrôlée » ou d’abstinence qui sera choisi. En effet, qui dit « éducation thérapeutique » dit promotion de l’autonomie du patient, et, dans ce contexte, il est important d’appréhender la capacité des soignants à accepter et accompagner les patients, à travers ces programmes, dans leurs objectifs de consommation.


2017 ◽  
Vol 1 (4) ◽  
Author(s):  
Malika Métahri ◽  
Abdelmadjid Snouber ◽  
Souad Kebbati ◽  
Amina Dida

Introduction - L’asthme représente un fardeau social dans notre région, compte tenu du nombre de passages aux urgences, du nombre d’hospitalisations et de l’absentéisme scolaire. Un diagnostic éducatif avait conclu que le niveau de connaissances sur l’asthme et son traitement était très bas. Nous avons développé un programme éducatif structuré depuis près de vingt ans; son efficacité n’avait pas encore été clairement établie. L’objectif de notre étude était d’évaluer les résultats en termes d’efficacité de notre stratégie éducative sur la consommation des soins.Matériels et Méthodes - Il s’agit d’une enquête évaluative, comparative entre deux groupes d’enfants asthmatiques âgés de 6 à 16 ans : un groupe Intervention où est appliquée une éducation thérapeutique structurée et un groupe Contrôle ne bénéficiant pas de ce programme d’éducation. Nous avons utilisé la méthode du questionnement au cours des ateliers, en privilégiant l’interactivité, l’implication du patient et l’écoute. Un langage simplifié à la portée de l’enfant a été utilisé. Les groupes étaient comparés à l’inclusion, à 3, 6,12 et 24 mois, sur la variation du contrôle après éducation, le nombre d’exacerbations et la consommation des soins. L’analyse statistique a été réalisée par les tests Chi 2 et ANOVA.Résultats - Deux-cent-cinquante-sept patients ont été inclus dans cette étude, et répartis de façon aléatoire en deux groupes : un groupe Intervention (n=128) et un groupe Contrôle (n=129). Après les séances, nous avons noté 74% d’asthme contrôlé dans le groupe Intervention vs 44 % dans le groupe Contrôle. Après 2 ans de suivi, le nombre de consultations non programmées avait baissé de façon significative dans le groupe Intervention (p<0,0001), de même que le recours aux urgences (p<0,0001) et le nombre d’hospitalisations (p<0,036).Conclusion - Les résultats de notre étude confirment la pertinence des interventions éducatives pour réduire le recours aux soins et améliorer la gestion del’asthme au quotidien.


Author(s):  
Donatile Geisler ◽  
Céline Clement ◽  
Florian Citarelli

Tandis que le taux de chômage des personnes porteuses de handicap est plus élevé que celui de la population générale, des études récentes sur l’orientation professionnelle des personnes porteuses de handicap visuel ont montré l’importance de bien se connaître pour mieux comprendre et expliquer sa pathologie en milieu scolaire et professionnel, alors même que ce besoin ne semble pas perçu à l’adolescence. Ainsi, l’objectif du présent travail de recherche est de préciser les connaissances et besoins perçus en éducation thérapeutique des jeunes présentant une déficience visuelle. Pour ce faire une méthodologie qualitative est proposée en croisant les regards de jeunes adultes sortis des dispositifs d’accompagnements et de parents de jeunes porteurs de déficience visuelle. Ce sont sept jeunes adultes et quatre parents qui ont été interrogés. Les résultats montrent des besoins en éducation thérapeutique, la plupart émergeant a posteriori sur plusieurs thématiques, partagées entre jeunes adultes et parents.


2018 ◽  
Vol 19 (3) ◽  
pp. 127-135 ◽  
Author(s):  
Florence Parent ◽  
Grégory Aiguier ◽  
Alexandre Berkesse ◽  
Manoé Reynaerts ◽  
Franck Rolland ◽  
...  

Problématique : Plusieurs mouvements tentent de reformuler les fondements d’une clinique en tant que praxis, centrée sur un « agir-en-santé » : promotion de la santé, soins palliatifs, éducation thérapeutique du patient, médecine centrée sur le patient, courant du patient-partenaire, humanités et sciences humaines et sociales pour la santé, etc.. Ils s’efforcent d’apporter leurs contributions propres à la redéfinition de la santé et à sa traduction en tant qu’objet d’enseignement et d’apprentissage dans les curriculums de formation des professionnels de la santé. Exégèse : Les auteurs proposent la notion d’éthique des curriculums en santé pour désigner l’idée que les choix alternatifs relatifs aux conceptions de l’agir en santé, qui sous-tendent l’organisation des curriculums de formation des professionnels de la santé, devraient être rendus explicites au regard des dimensions constitutives d’un paradigme en philosophie des sciences (ontologique, épistémologique et méthodologique), dans le cadre de processus démocratiques de mise en projet. Conclusion : En lien avec une telle perspective, les auteurs argumentent qu’il est possible et nécessaire de caractériser l’agir professionnel en santé en tant que nouvel objet d’enseignement et d’apprentissage, au regard des trois dimensions, respectivement en privilégiant la centralité de l’action, en invitant à une rupture pragmatiste et à un élargissement gnoséologique et méthodologique, et en exploitant le concept de compétence à des fins didactiques et pédagogiques, dans le cadre de processus démocratiques de mise en projet, en favorisant une participation et une représentativité interdisciplinaires et interprofessionnelles. Une telle démarche est de nature éthique.


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