Comparing Advance Care Planning in Young-Onset Dementia in the USA vs Belgium: Challenges Partly Related to Societal Context

2020 ◽  
Vol 21 (6) ◽  
pp. 851-857 ◽  
Author(s):  
Romy Van Rickstal ◽  
Aline De Vleminck ◽  
Sean R. Morrison ◽  
Raymond T. Koopmans ◽  
Jenny T. van der Steen ◽  
...  
Keyword(s):  
Advance Care Planning ◽  
Care Planning ◽  
Young Onset ◽  
Societal Context ◽  
The Usa ◽  
Advance Care ◽  
Young Onset Dementia

Limited engagement in, yet clear preferences for advance care planning in young-onset dementia: An exploratory interview-study with family caregivers

2019 ◽  
Vol 33 (9) ◽  
pp. 1166-1175 ◽  
Author(s):  
Romy Van Rickstal ◽  
Aline De Vleminck ◽  
Melissa D Aldridge ◽  
Sean R Morrison ◽  
Raymond T Koopmans ◽  
...  
Keyword(s):  
Family Caregivers ◽  
Advance Care Planning ◽  
Quality Care ◽  
Third Party ◽  
Care Planning ◽  
Structured Interviews ◽  
Young Onset ◽  
People With Dementia ◽  
Advance Care ◽  
Young Onset Dementia

Background: The significance of advance care planning in dementia is widely acknowledged. Despite the suggestion that younger people with dementia and their family might have distinct needs and preferences in this area, studies on advance care planning in young-onset dementia are absent. Aim: We aim to explore (1) whether family caregivers had already engaged in advance care planning with patients and/ or professionals and the accompanying reasons and (2) family caregivers’ preferences for how to ideally engage in the process with patients, family and professionals. Design: A qualitative study was conducted: we analysed semi-structured interviews ( n = 15) through the method of constant comparative analysis. Setting/participants: We included Flemish family caregivers of persons with young-onset dementia. Results: Plans for the future typically concerned non-medical affairs. Participants’ limited engagement in advance care planning was clarified through several reasons: not considering it useful, hindering patient behaviour, adopting a day-to-day attitude, caregivers emotionally protecting themselves and uncertainty about patients’ cognitive competence. However, endorsement for advance care planning showed from respondents’ preferences that it should be initiated timely, by a third party, and emphasize patients’ remaining capacities. Finally, the need for information and high-quality care emerged. Conclusion: A gap of knowledge, of information and in care intertwiningly hinder advance care planning. In young-onset dementia, engaging in advance care planning is not an option equally accessible as not doing so. Policy makers, institutions and professionals could reflect on their responsibility in providing these patients and caregivers an actual choice to engage in advance care planning or not.

Demenz aus palliativmedizinischer Perspektive: warum ein krankheitsspezifisches Advance Care Planning wichtig ist

2018 ◽  
Vol 75 (2) ◽  
pp. 105-111 ◽  
Author(s):  
Ralf J. Jox ◽  
Francesca Bosisio ◽  
Eve Rubli Truchard
Keyword(s):  
Palliative Care ◽  
Advance Care Planning ◽  
Care Planning ◽  
Advance Care ◽  
Menschen Mit Demenz

Zusammenfassung. Die Palliative Care muss sich im Zuge des demographischen Wandels vieler Gesellschaften rund um den Globus tiefgreifend wandeln. Sie muss mehr und mehr mit der Geriatrie zusammenarbeiten und geriatrische Expertise integrieren. Eine der zentralen Herausforderungen Geriatrischer Palliative Care ist die ethisch angemessene Therapieentscheidung für Menschen, die nicht mehr urteilsfähig sind. Nachdem der bisherige Ansatz herkömmlicher Patientenverfügungen erwiesenermassen enttäuscht hat, wird aktuell, gerade auch in deutschsprachigen Ländern, das systemische Konzept des Advance Care Planning (ACP) verfolgt. In diesem Artikel wird zunächst ACP mit seinen Zielen, Elementen und Effekten vorgestellt. Sodann wird gezeigt, weshalb es für Menschen mit Demenz eines adaptierten ACP-Programms bedarf und was ein solches demenzspezifisches ACP beinhalten muss.

Die Patientenverfügung «Plus» – das Konzept des Advance Care Planning (ACP)

Praxis ◽  
2017 ◽  
Vol 106 (25) ◽  
pp. 1369-1375 ◽  
Author(s):  
Barbara Loupatatzis ◽  
Tanja Krones
Keyword(s):  
Advance Care Planning ◽  
Care Planning ◽  
Advance Care

Zusammenfassung. Advance Care Planning ist ein begleiteter, strukturierter Prozess, der es Patienten und ihren Angehörigen ermöglicht, sich mit ihren Einstellungen zu Leben und Sterben sowie möglichen Behandlungen für den Fall einer Urteilsunfähigkeit mit Hilfe eines ausgebildeten Beraters auseinander zu setzen. Das Konzept kombiniert die individuelle Beratung des Patienten mit einem regionalen, systemischen Ansatz, der sicherstellt, dass alle Beteiligten die verwendeten Dokumente kennen und auch in einer Notfallsituation korrekt anwenden können. Ziel ist es, die Behandlung von urteilsunfähigen Patienten besser im Sinne ihrer Wünsche und Bedürfnisse zu koordinieren und dadurch die Patientenautonomie zu stärken.

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